SCI论文（www.lunwensci.com）:
摘要：沙利度胺治疗β地中海贫血患者，需要终身服药，而且要克服药物的不良副作用及不间断地进行检查各项身体、心理指标。采用生活质量量表评估患者生活质量是研究疾病对患者影响的常用方法。因此有针对性地对患者进行全方位的认知护理，才能使患者树立终身与病魔作斗争的信念，使患者终身坚持治疗，从而提高患者生活、心理、社会的应对能力，最终减少护理并发症，提高生活质量。本文将对应用沙利度胺治疗的输血依赖型β地中海贫血患者实施认知护理后生活质量的评估应用进展加以综述。
关键词：认知护理；β地中海贫血；生存质量；沙利度胺
本文引用格式：黄敏婕,樊桂娟.认知护理干预对沙利度胺治疗输血依赖型β地中海贫血双盲对照试验患者生存质量研究[J].世界最新医学信息文摘,2019,19(99):75-76,79.
Study on the Quality of Life of Patients with Transfusion DependentβThalassemia Treated by Thalidomide
HUANG Min-jie,FAN Gui-juan
(Department of Hematology,Wuzhou workers hospital,the seventh Affiliated Hospital of Guangxi Medical University，Guangxi)ABSTRACT:Thalidomide in the treatment ofβ-thalassemia patients,need to take medicine for life,and to overcome the adverse side effects of drugs and continuous examination of physical and psychological indicators.Using the quality of life scale to evaluate the quality of life of patients is a common method to study the impact of diseases on patients.Therefore,it is necessary to carry out all-round cognitive nursing to the patients,so that the patients can establish the belief of fighting against the disease for life,make the patients adhere to the treatment for life,so as to improve the coping ability of patients'life,psychology and society,and finally reduce the nursing complications and improve the quality of life.In this paper,we will review the application of cognitive nursing in the assessment of quality of life in patients with transfusion dependentβthalassemia treated with thalidomide.
KEY WORDS:Keywords cognitive nursing;βthalassemia;Quality of life;Thalidomide
0引言
地中海贫血(Thalassemia)简称地贫，为广西最常见的遗传性血液疾病[1]。是由于珠蛋白基因缺陷引起珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致遗传性溶血性贫血[2]。根据受累基因，可以分为α和β地中海贫血；根据疾病严重程度，可分为基因携带者、轻型、中间型和重型。根据统计资料显示，我区β地贫发病率6.64%-8.16%，而这其中约5.01%-9.41%比例为重型患者[3]，即区内仅重型β地贫患病人数达万人以上。β输血依赖型地中海贫血的患者一般治疗方案以终身输血及祛铁治疗来维持生命。患儿能否按时输血和应用除铁剂，完全取决于家属对疾病的认知水平、态度和行为。因此，应用沙利度胺治疗输血依赖型β地中海贫血，患者家属对地贫知识的认知水平和健康行为较低，健康信念和行为不一致[4]通过护理干预：提高患者的依从性、生存质量及延长了患者的存活期限。本文对应用沙利度胺治疗输血依赖型β地中海贫血患者采用认知护理干预后生活质量研究进展进行综述，现报道如下。
1β输血依赖型地中海贫血治疗现状
《中国地中海贫血蓝皮书》（2015）显示[5]，我国90.1%的“地贫”患者家庭年收入低于6万元，62.7%的家庭年收入低于3万元，但一名“地贫”患者的年治疗费用需要4-6万元，地贫患者家庭基本处理贫困状态[6]，难以接受规范治疗，无论生理、心理健康均有待改善。
但目前地贫尚无有效的根治方法，只能通过控制该病患儿的出生率降低发病率[7]β输血依赖型地中海贫血的患者一般治疗方案以终身输血及祛铁治疗。但现阶段血源难觅，并且由输血导致的输血传播性疾病随发生感染及消化道反应的机率增加。而采用费用高昂的造血干细胞移植，一般的患者没法自筹高昂的医用费用，只有极个别患者采用，且移植中注意观察有无移植物抗宿主病或肝静脉阻塞综合征的发生，移植后要注意无骨髓期间预防感染及内脏出血。而服用沙利度胺患者医疗成本便利，一方面可缓解β输血依赖型地中海贫血的患者因长期频繁输血导致全国血荒，担误了许多疾病的紧急用血机会，另一方面最切实际地减轻了患者及家庭的经济负担，延长了患者的寿命。但到目前为止，沙利度胺治疗β地贫的临床数据均为个案报道，缺乏沙利度胺治疗地中海贫血系统性研究的临床试验数据。
2地中海贫血患者生活质量的影响
生存质量(quality of life，QOL)3L被译为“生命质量”等，它是20世纪70年代医学界评价健康指标的方法。世界卫生组织(WHO)认为生存质量是不同文化和价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的主观体验[8]。主要从心理、身体、社会功能方面对疾病症状的反映，治疗后对生活质量的影响[9]。地中海贫血患者出现焦虑、抑郁等负性情绪，体重减轻、疼痛、睡眠困难、乏力等严重症状负负担[10]。说明生存质量下降表现，由于长期接受治疗容易产生消极情绪，影响患儿治疗积极性[11]。
3地中海贫血患者核心生活质量评价工具
3.1癌症患者生命质量测定量表(EORTC QLQ.c30)
由欧洲癌症研究与治疗组织(European Organizationfor Research andTreatment ofCancer，EORTC)编制而成，是癌症患者生命质量测定量表体系中的核心量表，用于所有癌症患者生命质量测定(测量共性部分)，核心生活质量调查问卷以及健康状况调查问卷，包括健康相关生活质量的5个维度：分别为：身体健康，共10个题目；情绪健康，共14个题目；性生活状况，共1个题目；家庭支持，共5个题目；学习与工作状况，共6个题目。用于评价过去7天的健康改变。计算量表的初得分和终得分。初得分和终得分的高低直接反映健康状况的好坏。将各个领域(子量表)所包含的条目得分相加并除以所包含的条目数即为该领域的得分。总体健康状况得分越高，其状况越好；各个领域得分越高，其状况越差。该量表的中文版具有良好的信效度，除认知功能外各个领域的内部一致性信度均>0.7，重测相关系数均>0.7，可用于中国癌症患者生命质量的测定[12]。
3.2世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHO.QOL-BREF)
世界卫生组织根据生存质量的概念，在世界卫生组织生存质量测定量表(WH0.QOL.100)的基础上简化编制而成。中山医科大学卫生统计学教研室将其翻译制定成中文版，用来测定最近2周个体与健康有关的生存质量，该量表共有26个条目：前面2个独立条目为自身生存质量的总体主观感受（Q1）、自身健康状况的总体主观感受(Q2)，后24个条目涵盖4个领域：分为生理领域(Q3、Q4、QlO、Q15、Q16、Q17、Q18)、心理领域(Q5、Q6、Q7、Q11、Q19、Q26)、社会关系领域(Q20、Q21、Q22)和环境领域(Q8、Q9、Q12、Q13、Q14、Q23、Q24、Q25)，所有条目采用1-5级评分，得分越高、社会支持越好。该量表的中文版具有较好的信效度[13]。
3.3生存质量测定量表治护效果及其SAS(焦虑自评量表)的评分和SDS(抑郁自评量表)的评分
抑郁自评量表（SDS）[14]：该量表用于衡量抑郁状态的轻重程度及干预后的变化。由20个条目组成，每一个条目按4级评分。
将20个条目的评分相加得到粗分，用粗分乘以1.25以后取整数部份即为标准分。SDS标准分界值为53分。SDS评分大于53分表示存在抑郁，SDS评分小于53分表示不存在抑郁[15]。焦虑自评量表（SAS）：用于评定焦虑患者的主观感受，由20个条目组成，其评定依据条目所定义的症状出现的频度分4级。将20个条目的各个得分相加，即得粗分；用粗分乘以1.25以后取整数部份为标准分。SAS标准分的分界值为50分。SAS<50分为正常，SAS>50分表示存在明显焦虑[16]。
4地中海贫血患者生活质量评定方法
鉴于目前患者对生活质量要求的日益提高，生活质量的评价为治疗方案及评价治疗护理效果的重要指标，准确的评定其生活质量十分重要。制定健康管理的内容；用药的注意事项、指导服药日记卡的填写、饮食指导、疾病的护理措施；健康讲座的内容及时间，复查须知、制定电话回访的时间及微信公众平台，出院指导。对调查者进行培训，统一提问方式和解释方法，调查者和被调查者进行面对面访谈调查，向被调查者解释并取得同意后发放调查表，不能独立完成者，由调查者逐项提问，由被调查者回答[17]。
5地中海贫血患者认知护理干预措施[18]
(1)编写宣教手册并发放给患儿家属，人手一册，在患儿应用沙利度胺期间由专科护士进行一对一宣教，逐条讲解、指导；(2)不定期对医护人员进行培训，以提高医护人员对地贫相关知识的认知和宣教水平；(3)开通地贫专家咨询热线电话、微信公众号、QQ等平台，及时解答问题；(4)持续开放“地贫之家”，充分发挥他们的作用；(5)每个月由血液科专家、地中海贫血小组人员、地贫患儿家属组织举办“地贫知识讲座”一次，内容有地贫知识讲座、到街道社区宣传无偿献血知识、如何避免重型地贫儿出生知识，宣传互助献血的优点和必要性，志愿者组织地贫患儿玩游戏、绘画、讲故事等活动；知识讲座可由患儿家属主讲；(6)建立地贫家属微信群、QQ群，医务小组和地贫患儿家属们可以通过微信群或QQ群交流心得、治疗情况、生活质量等。
6认知护理干预在地中海贫血患者护理工作中的应用
6.1认知护理通过以下几个维度进行疾病认知与行为干预：与患者及家属建立良好的护患关系，关注患者的身心健康，向患者解释疾病的病因、临床表现、治疗的方案及由此引发的不良反应。自我护理能力认知与行为干预：改变患者的不良认知及不良的行为。日常认知与行为干预：改变不良饮食习惯，树立正确的饮食观。家庭、社会支持认知与行为干预：向患者家庭及社会介绍地贫相关知识，使患者获得社会的认可及家庭的支持，建立电话随访和微信公众平台，及时解答患者的疑难问题及追踪患者后续检查后对应的治疗护理。
6.2现阶段国内医院一般采用整体化的个案护理，近两年国外开展了认知护理，认知护理是一种心理护理，其针对患者的思想、理念及行为特点，通过学习疾病的相关知识，发挥患者的主观能动性，更好地结合各项治疗及护理措施。目前，国内认知护理由于受医院等级、患者个体差异及地理分布等原因，在临床应用受到很大限制。通过认知护理干预使患者树立了与疾病作斗争的终身信念，提高了患者的遵医服药及检查行为，按医嘱终身规律服药、终身定期检查，提高了患者的依从性、生存质量及延长了患者的存活期限。因此认知护理在此疾病护理过程中起到至关重要的作用。
7认知护理在地中海贫血患者生活质量中的效果评价
7.1认知护理干预是一种科学的、新型的护理服务模式[19]，更符合现代化医疗服务的要求，整个护理服务的主体是患者，更具备人性化特征，认识到了求医条件、治疗方案、人口学特征、知识以及态度对患者治疗积极性的影响，多方法、多途径的进行个性化的护理干预，对患者饮食、生活方式等进行科学、有效的指导，有效减轻了外界以及自身控制能力对患者心理情绪的影响，最大限度的缓解了患者自卑、紧张、恐惧等负性情绪，切实提高其治疗的积极性和自信心，保持良好的遵医行为，按时、按量用药，在周雨薇[20]的研究中，研究组（认知护理干预）、对照组（常规护理）治疗依从性分别是93.33%、77.78%，研究组的显著较高，认知护理对于改善患者预后以及生活质量具有一定的积极意义，同时构建了和谐、良好的护患关系。所以重型地中海贫血患儿治疗依从性主要取决于患儿及其家属对疾病的认识及治疗信心，提高患儿及其家属对疾病的认识将有助于增强患儿治疗依从性，促进患儿预后[21]。
7.2认知护理干预通过改变患者的认知能力，提高其对治疗方式以及康复的知识，纠正患者对疾病不正确的理解，为患者打造一个良好的思维模式和生活习惯，提高了患者的生活质量。努尔古丽·叶留拜[22]研究生活质量评分对比证实，研究组患者SAS、SDS评分明显低于参照组，提示认知护理干预更有助于改善患者的负面情绪、生活质量[23]。认知护理干预从患者的自身认知水平出发，基于认知评估开展健康教育、规范认知、心理支持，因此更有针对性，效果更好。
7.3有研究指出周锦华[24]研究心脏外科手术患者124例为研究对象，比较两组患者焦虑自评量表(SDS)及抑郁自评量表(SAS)的评分情况，护理人员经常对患者进行言语上面的心理暗示，使其对治疗充满信心，利于机体康复[25]。结果显示，观察组SAS，SDS评分优于对照组(P<0.05)。认知护理干预对心脏外科术后患者并发ICU综合征效果明显。
8展望
沙利度胺治疗输血依赖型β地中海贫血，在世界处于领先水平，在本国两广最新开始试验服用，现仍处于试验阶段，患者一般副作用较少，医疗成本低，为其推广从而造福我国以及其他国家数以十万计的病人、提高其生活质量并减轻其家庭及社会沉重的经济负担，做出切实的贡献。对于护理，执行认知护理在沙利度胺诱导治疗期间使患者身心病情得到控制，不用因输血担心血源及以此引起的输血传播疾病的发生，减轻了现阶段因地贫患者输血导致血液供应紧张、血荒现象。减少护理并发症，对病情的后续治疗及好转起到至关重要作用。患者从医率不断提高，心理生活质量得到了一个质的改变。患者及社会对护理的满意度不断提高。
参考文献
[1]马秋琼,周丽,严芝光,等.防城港市边境地区儿童地中海贫血基因类型分析[J].右江医学,2018,46(2):147-150.
[2]李敏清,陆雪梅,简文倩,等.广西各民族地中海贫血基因型分布及产前诊断分析[J].中国妇幼保健,2016,31(3):541-543.
[3]黄琴等,中间型β地中海贫血治疗现状及并发症单中心调查[J].临床血液学杂志,2016,29(9):748-751
[4]陆青梅,梁英,韦桂源,等.重型β-地中海贫血患儿家属认知、信念、行为现状调查[J].护理研究,2017,32(6):911-913.
[5]北京天使妈妈慈善基金会,中华思源工程扶贫基金会,北京师范大学中国工艺研究院.中国地中海贫血蓝皮书[M].北京:中国社会出版社,2016:1-91.
[6]何若丹.非输血依赖型地中海贫血患者生活质量的调查评估[D].广西医科大学,2014.
[7]袁菱.孕前优生健康检查地中海贫血筛查与防控研究的新进展[J].中外女性健康研究,2015,(16):80.
[8]林晖琳,沈士玉,赵琳.健康教育对宫颈癌前病变患者负性情绪的影响[J].辽宁医学杂志,2017,31(2):48-49.
[9]Taylor RM,Gibson F,Franck LS.A concept analysis of health-related quality of life in young people with chronicillness[J].J Clin Nurs,2008,17(14):1823-1833.
[10]周锦华.认知护理干预在降低心脏外科术后并发ICU综合征患者中的应用[J],护理实践与研究,2018,15(18)47-48.
[11]何志旭,金姣.地中海贫血的规范化管理[J].中华实用儿科临床杂志,2017,32(3):168-172.
[12]崇华,陈明清,张灿珍,等.癌症患者生命质量测定量表EORTC-QLQ.C30中文版评介[J].实用肿瘤杂志,2005,4(20):353-355.
[13]郑亚平,姜萍,顾艳荭,等.急性白血病患者生存质量的研究现状[J].中国实用护理杂志,2014,30(27):71-74.
[14]张明园.精神科评定量表手册[M].2版.长沙:湖南科学技术出版社,1998:81.
[15]陈淑珠.探讨循证护理干预对预防产后抑郁症的临床效果[J].中国继续医学教育,2015,7(31):236-237.
[16]吕福通,谢丹尼.地中海贫血的相关研究进展[J].中国计划生育学杂志,2013.21(7):490-494.
[17]陆青梅,梁英,韦桂源,等.持续护理干预对重型-β地中海贫血患儿家属认知、信念、行为的影响[J].右江医学2019,47(1):15-18.
[18]陆青梅,梁英,韦桂源,等.重型β-地中海贫血患儿家属认知、信念、行为现状调查[J].护理研究,2017,32(6):911-913.
[19]刘红英,认知护理干预对卵巢囊肿患者术后疼痛及生活质量的影响[J].临床护理,2018,16(25):282-283.
[20]周雨薇.认知护理对乙肝患者生活质量的影响[J].当代临床医刊,2017,30(6):3524
[21]潘丽华,雷永红,韦慧,等.重型地中海贫血患儿的家庭护理指导[J].中国实用护理,2014,30(8):1-2.
[22]努尔古丽·叶留拜.认知护理干预模式对宫颈癌病人负性情绪及生活质量的影响分析[J].世界最新医学信息文摘,2018,18(89):276.
[23]JYu Y,Hu J,Efird JT,et al.Socialsupport,coping strategiesandhealth·-relatedqualityof lifeamong primary caregiversof stroke sur-vivorsinChina[J].JClinNurs,2013,22(15-16):2160-2171.
[24]J Zimmermann C,Yuen D,Mischitelie A,et al.Symptom burden andsupportivecare inpatientswith acute leukemia[J].Leuk Res,2013,37(7):731-736.
[25]陆青梅,梁英,韦桂源,等.重型β-地中海贫血患儿家属认知、信念、行为现状调查[J].护理研究,2017,32(6):911-913.
关注SCI论文创作发表，寻求SCI论文修改润色、SCI论文代发表等服务支撑，请锁定SCI论文网！
文章出自SCI论文网转载请注明出处：https://www.lunwensci.com/yixuelunwen/26340.html
