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【摘要】 目的：观察重症加强护理病房(ICU)重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益感的影响因素。 方法： 选取 2019 年 7 月至 2022 年 7 月该院收治的 105 例重症病毒性脑炎患儿家长进行前瞻性研究。采用修订版疾病获益感量表(BFS)评估重症病毒性脑炎患儿家长疾 病获益感， 并采用多元线型回归分析患儿家长疾病获益感的影响因素。 结果： 102 例重症病毒性脑炎患儿家长 BFS 评分为(77.64±7.56)分; 单因素分析结果显示，不同性别、合并呕吐、合并发热、合并抽搐、家长婚姻状态、家长职业状态、家庭年收入的患儿家长 BFS 评分比 较，差异均无统计学意义(P>0.05) ;家长受教育程度低、社会支持度低、病耻感强、疾病不确定感强的患儿家长 BFS 评分低于家长受教 育程度高、社会支持度中 / 高、病耻感中 / 弱、疾病不确定感中 / 弱的患儿家长， 差异均有统计学意义(P<0.05) ; 经多元线性回归分析结 果显示，家长受教育程度低、社会支持度低、病耻感强、疾病不确定感强均为影响 ICU 重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益感弱的危险因素 ( P<0.05)。 结论： 家长受教育程度低、社会支持度低、病耻感强、疾病不确定感强均为影响 ICU 重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益感弱 的危险因素。
【关键词】 病毒性脑炎,家长,疾病获益感,社会支持,影响因素
Influencing factors of disease benefit finding among parents of children with severe viral encephalitis in ICU
XU Qin
[Pediatric Intensive Care Unit (PICU) of Shangqiu First People’s Hospital, Shangqiu 476100 Henan, China]
【 Abstract 】 Objective: To observe influencing factors of disease benefit finding among parents of children with severe viral encephalitis in ICU (ICU). Methods: A prospective study was conducted on 105 parents of children with severe viral encephalitis admitted to the hospital from July 2019 to July 2022. The revised benefit finding scale (BFS) was used to evaluate the sense of disease benefits of the parents of the children with severe viral encephalitis. Multivariate linear regression was used to analyze the influencing factors of parents’ disease benefit finding. Results: The BFS score of the 102 parents of the children with severe viral encephalitis was (77.64 ± 7.56). The univariate analysis showed that there was no statistically significant difference in the BFS scores among the parents of the children with different genders, the children with vomiting, the children with fever, the children with convulsions, the parents’ marital status, the parents’ occupational status, and the annual family income (P>0.05). The BFS score of the parents with low education level, low social support, strong sense of shame, and strong sense of disease uncertainty was lower than that of the parents with high education level, medium/high social support, medium/weak sense of shame, and medium/weak sense of disease uncertainty, and the differences were statistically significant (P<0.05). The multiple linear regression analysis showed that low educational level, low social support, strong sense of shame, and strong sense of disease uncertainty of the parents were all risk factors affecting the weak disease benefit finding of the parents of the children with severe viral encephalitis in ICU (P<0.05). Conclusions: Low education level, low social support, strong sense of shame, and strong uncertainty of illness are all risk factors that affect the weak disease benefit finding of the parents of the children with severe viral encephalitis in ICU.
【Keywords】 Viral encephalitis; Parents; Disease benefit finding; Social support; Influencing factor
重症病毒性脑炎好发于免疫力低的儿童，可导 致患儿智力、运动、心理等方面残缺，所需治疗时 间和康复时间均较长，确诊后患儿家长心理压力巨 大 [1-2] 。对此临床研究指出，家长能否适应并积极 应对直接关系到患儿的照顾质量 [3] 。近年来，在积 极心理学理念的引导下，临床越发重视患儿家长疾 病获益感对危重症患儿治疗及康复质量的影响 [4]。 疾病获益感是反映个体从创伤 / 疾病等消极生活事件中发现个人、心理、精神上益处的一种认知和行 为应对过程，家长具有较强的疾病获益感有助于其 更好适应患儿疾病状况，恢复正常状态并管理压力 事件，提供优质的照顾以促进患儿康复 [5-6] 。本文 分析 ICU 重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益感的影 响因素。
1 资料与方法
1.1 一般资料 选取 2019 年 7 月至 2022 年 7 月 本院收治的 105 例 ICU 重症病毒性脑炎患儿家长进 行前瞻性研究。纳入标准：患儿符合《儿科学(第 9 版) 》中重症病毒性脑炎的诊断标准 [7] ，且经体格、影像学、病原学检查确诊;家长非文盲，能够 理解量表内容。排除标准：患儿合并结核性、细菌 性脑膜炎;患儿患病前伴严重意识障碍或精神疾病; 留守儿童;家长伴有听力障碍或严重认知障碍;主 要照顾者非家长，为外请陪护。105 例患儿中，男 61 例， 女 44 例; 年龄 5~10 岁， 平均(7.52±0.83) 岁; 病程 3~6 d，平均(4.43±0.47)d; 病原学资料： 单纯疱疹病毒 18 例，肠道病毒 10 例，人类疱疹病 毒病毒 6 例，病原体不明 71 例。患儿家长受教育 程度： 初中及以下 35 例， 中专 / 高中及以上 70 例; 婚姻状态：在婚 88 例，离异 17 例。
1.2 方法 采用本院自制量表收集患儿和家长一 般资料。(1)患儿：性别(男、女) 、合并呕吐 (是、否) 、合并发热(是、否) 。(2)家长：婚 姻状态(离异、在婚) 、家长职业状态(离职、在 职)、家庭年收入(≥ 10 万，<10 万)、家长受教 育程度(初中及以下、中专 / 高中及以上) 、社会 支持度(采用领悟社会支持量表评估家长社会支持 度 [8] ，该量表共 12 个条目，每个条目 1~7 分，总分 12~84 分，<37 分为社会支持度低，37~60 分为社会 支持度中，≥ 61 分为社会支持度高， Cronbach’s α 为 0.862) 、病耻感(采用病耻感情感体验量表评估 家长病耻感强度 [9]， 共 12 个条目， 每个条目 0~4 分， 总分 0~48 分，0~12 分为病耻感弱， 13~28 分为病耻 感程度中等， 29~48 分为病耻感强， Cronbach’s α 为 0.815) 、疾病不确定感(采用中文版疾病不确 定感父母量表评估 [10] ，共 28 个条目，每个条目 1~5 分， 总分 28~140 分，28~66 分为疾病不确定感弱， 67~105 分为疾病不确定感中等， 106~140 分为疾病 不确定感强， Cronbach’s α 为 0.856 )。
质量控制：由患儿家长独立完成问卷，如其在 填写各量表过程中对问题内容不清楚，研究者可予 以解释，但避免使用暗示性语言引导。问卷当场发 放并回收，数据录入采用双人录入，杜绝遗漏、重 复。共发放 105 份调查问卷， 回收有效问卷 102 份， 有效回收率为 97.14%，
1.3 观察指标 (1) ICU 重症病毒性脑炎患儿家 长疾病获益感评分。采用修订版疾病获益感量表 (BFS) 评估入住 ICU 患儿家长的疾病获益感 [11]， 内容包括接受、家庭关系、个人成长、社会关系、 健康行为 5 个维度，共 22 个条目，采用 Likert 5 级 评分法(1~5 分)， 总分 22~110 分， 评分越高表 明家长疾病获益感越强， Cronbach’s α 为 0.869.
(2)影响重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益感的单因素分析。(3)影响 ICU 重症病毒性脑炎患儿 家长疾病获益感的多元线性回归分析。
1.4 统计学方法 应用 SPSS 25.0 软件进行统计学 分析，计量资料以( x(—) ±s )表示，采用 t 检验，多 组间采用方差分析，采用多元线性回归分析重症 病毒性脑炎患儿家长疾病获益感的影响因素，以 P<0.05 为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 重 症 病毒 性 脑 炎 患儿 家 长 疾 病获 益 感 评 分 102 例重症病毒性脑炎患儿家长 BFS 评分为 (77.64±7.56)分。
2.2 影响重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益感的 单因素分析 不同性别、合并呕吐、合并发热、合 并抽搐、家长婚姻状态、家长职业状态、家庭年收 入的患儿家长 BFS 评分比较， 差异均无统计学意义 ( P>0.05) ;家长受教育程度低、社会支持度低、 病耻感强、疾病不确定感强的患儿家长的 BFS 评分 低于家长受教育程度高、社会支持度中 / 高、病耻 感中 / 弱、疾病不确定感中 / 弱的患儿家长，差异 均有统计学意义(P<0.05)。见表 1.
2.3 影响 ICU 重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益 感的多元线性回归分析 将重症病毒性脑炎患儿家 长 BFS 评分作为因变量， 将表 1 中差异有统计学意 义的因素作为自变量并赋值，经多元线性回归分析 ( Y=81.577-12.495X1-13.093X2-13.331X3-12.695X4. 其中回归模型 F 值为 42.930. R2 为 0.799.调整后 R2 为 0.639) ， 结果显示， 家长受教育程度低、社 会支持度低、病耻感强、疾病不确定感强均为影响重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益感弱的危险因素 ( P<0.05)。见表 2、3.
3 讨论
病毒性脑炎具有起病急、发展迅猛、致残率高 等特点，重度病毒性脑炎患儿更易发生急性期病死 或后遗症， 需及早入院接受治疗 [12]。儿童罹患重病会使家长处于强烈应激状态，尤其是当患儿家长出 现创伤后应激障碍，难以成功适应疾病并从中感知 益处，即疾病获益感弱时，会无法有效应对疾病压 力、进行家庭决策及开展后续的家庭护理，不利于 患儿预后。因此，积极探究重症病毒性脑炎患儿家 长疾病获益感的影响因素十分必要。
本研究结果显示，不同性别、合并呕吐、合并 发热、合并抽搐、家长婚姻状态、家长职业状态、 家庭年收入的患儿家长 BFS 评分比较， 差异均无统 计学意义;经多元线性回归分析结果显示，家长受 教育程度低、社会支持度低、病耻感强、疾病不确 定感强均为影响重症病毒性脑炎患儿家长疾病获益 感弱的危险因素。分析原因：(1)家长受教育程度低。 受教育程度低的家长学习能力、接受能力及理解能 力相对较弱，对疾病多凭借自身有限的知识加以想 象，对重度病毒性脑炎相关知识及护理技能接受能 力较差，对于治疗方案的配合依从性较差，对患儿 疾病的适应性差，难以在照顾患儿过程中感知到 人、心理及精神等方面的积极改变， 疾病获益感弱。 建议医护人员应强化低教育程度的家长健康知识教 育，注重循序渐进，由简至难，增强家长应对疾病 的能力 [13]。(2)社会支持度低。社会支持度低的 患儿家长难以获得医护人员、朋友、社会成员足够 的照顾与情感支持，会阻碍应激性事件转化为心理 正性反应，导致其因疾病所引起的心理上的困惑或威胁无法获得有效排解，面对疾病易产生焦虑;另 一方面，低社会支持度的家长会因缺乏社会支持对 应激事件的缓冲作用，无法了解自身的能力范围， 会否定自身行为对促进患儿疾病转归的作用，自身 知觉压力难以释放，个人情绪趋向失控，因此在照 顾患儿的经历中获得的益处较少。建议医护人员倾 听家长内心诉求并开展心理疏导;同时督促患儿家 长的亲戚、朋友多安慰、鼓励家长，给予其更多的 情感支持。(3)病耻感强。家长的病耻感强会害 怕将患儿病情和行为问题显露于公众视野以引起社 会的异常关注及指责，从而产生强烈的畏缩情绪， 难以积极使用社会资源， 易对患儿病情焦虑、敏感， 并逐渐丧失治疗信心与期望;同时在照顾患儿过程 中感知过多的痛苦，从而导致疾病获益感弱。建议 对公众加强疾病宣传力度， 提高社会对疾病的认知， 减少社会对患儿及其家长的偏见和误解 [14] 。(4) 疾病不确定感强。疾病不确定感强的患儿家长对疾 病认知度不足，很难接受并处理自身心理或身体方 面的负性问题，易伴随沮丧情绪和对疾病本身及后 遗症的恐惧，产生内疚感、挫折感及顾虑，严重影 响其照顾患儿期间在心理、精神、社会等方面益处 的获取率，导致家长疾病获益感弱。建议医护人员 与患儿家长开展深入交流，认真倾听患儿家长的内 心诉求，回答家长疑问，鼓励其发挥主观能动性去 学习疾病相关知识，并积极向社会寻求帮助。
综上所述， 家长受教育程度低、社会支持度低、 病耻感强、疾病不确定感强均为影响 ICU 重症病毒 性脑炎患儿家长疾病获益感弱的危险因素。
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