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【摘要】 目的：分析帕金森病（PD）患者家庭关怀度与自我感受负担的相关性。 方法： 选取 70 例 PD 患者为研究对象，采用自我 感受负担量表（SPBS）评估患者的自我感受负担程度，家庭关怀度指数问卷评估家庭关怀度，分析 PD 患者家庭关怀度与自我感受负担 的相关性。 结果： 70 例 PD 患者中，轻度自我感受负担 25 例（35.71%） ，中度自我感受负担 33 例（47.14%） ，重度自我感受负担 12 例 （ 17.14%）； 70 例 PD 患者中家庭关怀度指数问卷各维度评分及总评分比较，重度自我感受负担者 < 中度自我感受负担者 < 轻度自我感 受负担者，差异均有统计学意义（P<0.05）； PD 患者的家庭关怀度指数问卷各维度评分和总评分均与 SPBS 评分呈负相关（P<0.05）。 结论： PD 患者家庭关怀度与其自我感受负担呈负相关，临床应重视 PD 患者的家庭关怀度以减轻其自我感受负担。
【关键词】 帕金森病；自我感受负担；家庭关怀度；相关性
Correlation between family care degree and self-feeling burden of patients with Parkinson’s disease
LI Ling
(Department of Internal Medicine of Shangqiu Central Hospital, Shangqiu 476000 Henan, China)
【 Abstract 】 Objective: To explore correlation between family care degree and self-feeling burden of patients with Parkinson’s disease (PD). Methods: 70 PD patients were selected as the research objects, the self-perceived burden scale (SPBS) was used to assess the degree of self-perceived burden of these patients, the family care index questionnaire assesses the family care degree, then, the correlation between the self-feeling burden of the PD patients and the family care degree was analyzed. Results: Among the 70 patients with PD, 25 cases (35.71%) had mild self-feeling burden, 33 cases were moderate (47.14%), and 12 cases were severe (17.14%). The comparison of the scores of the various dimensions of the family care index questionnaire and the total score in the 70 patients with PD showed that those with severe self-perceived burden had the lowest score, the scores of those with moderate self-perceived burden were higher, the scores of those with light self-perceived burden were highest, and the differences were statistically significant (P<0.05). Further, the scores of the various dimensions of the family care index questionnaire and the total score of the PD patients were negatively correlated with the SPBS scores (P<0.05). Conclusions: The family care degree of the PD patients is negatively correlated with their self-perceived burden. The clinic should pay attention to the family care degree of the PD patients to reduce their self-feeling burden.
【Key words】 Parkinson’s disease; Self-perceived burden; Family care degree; Correlation
帕金森病（PD）患者随病情进展，可逐渐出 现自主神经功能障碍及精神、认知障碍等，需及 时治疗。药物是治疗 PD 的主要方式之一，但患者 因长期药物作用，易产生焦虑、烦躁等自我感受负 担，不利于疾病控制 [1] 。已知家庭关怀度与患者的 自我感受负担存在一定相关性 [2] 。鉴于此，本文分 析 PD 患者家庭关怀度与自我感受负担的相关性。
1 资料与方法
1.1 一般资料 选取 2019 年 7 月至 2020 年 7 月 本院收治的 70 例 PD 患者为研究对象。纳入标准： 符合《神经病学》中 PD 诊断标准 [3]； Hoehn-Yahr分期为Ⅳ期以下；医保付费。排除标准：合并恶性 肿瘤者；存在原发性震颤、抑郁症等；认知功能 障碍、无法自主完成相关调查问卷。患者均知情 本研究内容并自愿签署知情同意书，且本研究经 本院医学伦理委员会批准 [ 批准文号： 2018 年审 （036 ）号 ]。其中男 39 例， 女 31 例；年龄 60~79 岁， 平均（69.54±5.28）岁；病程 1.5~9.0 年， 平 均（5.25±1.29）年。
1.2 方法
1.2.1 自我感受负担 所有患者于入院后采用自我 感受负担量表（SPBS）评估 [4] ，包括身体负担（5 个条目） 、情感负担（4 个条目） 、经济负担（1 个条目）共 3 个维度（10 个条目）， 各条目 1~5 分， 总分 50 分，无自我感受负担： <20分；轻度自我感受负担：20~29 分；中度自我感受负担：30~39 分；重度自我感受负担：≥ 40 分。
1.2.2 家庭关怀度 所有患者于入院后采用家庭关怀度指数问卷评估 [5]，包括成长度、合作度、情感度、适应度和亲密度 5 个条目，各条目 0~2 分，总分 10 分，评分越高表示关怀度越好。
1.2.3 问卷质量控制 问卷调查前，向患者讲解本次调查的目的、意义及相关内容，指导患者独立完成问卷填写，完成后现场收回，问卷回收率100%。
1.3 统计学方法 采用 SPSS 20.0 统计学软件处理数据，计量资料以（
x±s）表示，两组间比较采用 t 检验，多组间比较采用单因素方差分析，采用Spearman 进行相关性分析，以 P<0.05 为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 PD 患者的自我感受负担情况 70 例 PD 患者中， 轻 度 自 我 感 受 负 担 25 例（35.71%），SPBS评 分（25.43±4.41） 分； 中 度 33 例（47.14%），SPBS评分（34.28±3.17）分；重度12例（17.14%），SPBS 评分（43.29±2.41）分。
2.2 不同程度自我感受负担的 PD 患者家庭关怀度评分比较 PD 患者家庭关怀度指数问卷各维度评分及总评分比较，重度自我感受负担者 < 中度自我感受负担者 < 轻度自我感受负担者，差异均有统计学意义（P<0.05）。见表 1。
2.3 PD 患者家庭关怀度与自我感受负担的相关性 PD 患者的家庭关怀度指数问卷各维度评分和总评分均与 SPBS 评分呈负相关（P<0.05）。见表 2。
3 讨论
目前，临床尚无治愈 PD 的方法，患者需长期用药以控制疾病进展 [6]。而患者由于缺乏对疾病的正确认知，加之担心长期治疗会给家庭带来较大经济压力，容易出现较强的自我感受负担，进而降低治疗依从性，影响疾病转归。
本研究结果显示，70 例 PD 患者中，自我感受负担轻度 25 例、中度 33 例、重度 12 例。提示 PD患者均存在一定程度的自我感受负担，因此，减轻患者的自我感受负担对病情控制至关重要。本研究结果还显示，PD 患者家庭关怀度指数问卷各维度评分及总评分比较，重度自我感受负担者 < 中度自我感受负担者 < 轻度自我感受负担者；PD 患者的家庭关怀度指数问卷各维度评分和总评分均与SPBS 评分呈负相关。分析原因如下：（1）家庭适应度低。PD 是一种神经系统退行性疾病，治疗周期较长，而家庭为 PD 患者的主要治疗场所，部分家庭由于居住环境或经济条件的限制，家庭内外可利用的资源较少，致使家庭适应度较低，无法帮助患者快速、有效解决疾病相关问题，从而使患者产生成为家庭负累、自责、自卑等负面心理，导致其自我感受负担较重 [7]。（2）家庭合作度低。PD 患者的主要照顾者可能为其配偶或儿女，其他家庭成员的参与度相对较低，致使家庭成员的相互合作性较低，这在一定程度上增加主要照顾者的压力，可能会导致其产生焦虑、抑郁等不良情绪，而主要照顾者的不良情绪会感染患者，致使患者出现自身病情及相关治疗成为家庭负担的想法，加重其自我感受负担 [8]。（3）家庭成长度低。家庭成长度较低的患者得到的来自家庭成员的支持与帮助较少，无法感受到来自家庭的温暖与关怀，这可能会使患者
产生孤独、无助、拖累家庭等负面情绪，且负面情绪无法得到及时宣泄，不断积聚，从而导致其自我感受负担较重。（4）家庭情感度及亲密度低。家庭成员与患者之间的亲密度及情感介入程度越低，其对患者的包容程度相应降低，这在一定程度上增加了患者的自我感受负担。
综上所述，PD 患者家庭关怀度与其自我感受负担呈负相关，临床应重视 PD 患者的家庭关怀度以减轻其自我感受负担。
参考文献
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[7] 徐芙蓉，叶洁玉，董飞 . 髋关节置换术后病人自我感受负担与家庭关怀度、照顾者反应的相关性研究 [J]. 护理研究，2018，32（15）：2413-2417.
[8] 许娟，刘义兰，徐玉兰 . 慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担与家庭关怀度的相关性 [J]. 护理学杂志，2017，32（17）：35-36.
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