摘要：本文对居家护理模式在恶性实体肿瘤患儿管理中的应用进行研究和回顾，介绍了居家护理的概念与发展历程、居家护理在恶性实体肿瘤患儿中的应用，指出居家护理模式在恶性实体肿瘤患儿护理中的作用：提高患儿生活质量、提高照顾者的居家疾病管理能力以降低其照顾负担和心理焦虑抑郁、促进护患间的彼此信任及促进医疗资源的合理分配以提高就医满意度和效率，为构建标准化的恶性实体肿瘤患儿居家护理方案提供借鉴。
关键词：居家护理,恶性实体肿瘤,患儿,研究进展
0引言
据世卫组织发表的数据显示，癌症是引起青少年、儿童死亡的主要原因，每年大约有40万儿童确诊癌症[1]。随着医疗技术的不断发展，综合治疗技术不断提高，癌症患儿五年生存率已达到73%以上[2]。但仍然有很多问题存在，如患儿年龄小、依从性差；照顾者不懂得如何进行照护，导致照顾预后不良等问题。居家护理就有着重要的意义：让家属与医护人员一起来促进患儿病情的恢复。居家护理对改善疾病预后、提高患儿生活质量、减少再入院次数、降低公用医疗设备的耗费具有积极意义[3-4]。但国内对恶性实体肿瘤患儿的居家护理方案鲜见报道，现就居家护理模式相关研究进行综述，以期为构建标准化的恶性实体肿瘤患儿的居家护理方案提供依据。
1居家护理的概念与发展历程
1.1国内外对居家护理的定义
早期国内对居家护理的定义是依靠政府和社区组织[5-6]，使患者在熟悉的家庭环境中进行治疗与护理，充分满足患者的需要，给病人提供最优效益及减少经济负担的一种护理服务模式。Zhou R等[7]认为居家护理是给予全面性、持续性的医生、护士、治疗师为主导的护理服务。之后相关学者表示居家护理是患者从入院开始时[8]，医护人员就要有计划的对患者进行适当的健康教育和家庭指导，在整个住院期间进行系统化的连续性医疗护理，让患者安心住院、安心出院。
目前对居家护理的定义还亟待统一，但总结起来：无论是针对老年人还是儿童，从入院开始到出院之后都进行居家护理方案，让医护人员和家属在住院期间协同合作对病人进行护理，出院后进行指导，这样对家属和病人来说即一种更为个性化的专业护理服务，从而达到家属、病人不迷茫，促进健康是维护健康的目的。
1.2国内外居家护理模式的发展与现状
1.2.1专业护理人员进行居家护理管理
国内早期是依靠医院和社区进行居家护理，派护士到出院回家的病人进行护理，提供相关护理服务[9]。国外[10-11]居家护理有两种主要模式，一种是以医院为基础的服务，另一种是以社区为基础的服务。这些都是让医院护士或社区护士对病人进行护理服务。
1.2.2非专业护理人员进行居家护理管理
护理人员可以分为正式和非正式[12]，正式护理人员主要为医院护士和社区护士，进行提供专业化服务；而非正式护理人员主要为病人家属和护理员，提供非专业化服务，进行生活上照顾。
随着人们寿命的延长[13]，国外的疗养院和家庭护理正在面临巨大挑战，因大多数进行护理都在医院环境中进行，而在疗养院和家中，家庭护理通常需要是非正式的护理人员，这就存在着无指导、不规范的护理。朱信美等研究表示[14]，对非专业护理人员进行干预培训，实施居家护理干预是可以提高老年人慢性病的日常生活能力，降低再住院率。
1.2.3以患儿为中心进行居家护理管理
国内外对儿童居家护理大多数停留在新生儿照护[15-16]和儿童哮喘护理[17]。而癌症的诊断会使得整个家庭陷入迷茫状态，以居家护理管理，可减少家庭中的迷茫，以家庭为基础的护理服务在癌症患者家庭护理中扮演着重要的角色。
从医疗安全和家庭可接受的角度来看，居家护理模式对患儿有着一定的可行性。但应用在恶性实体肿瘤患儿的报告较少。如何在恶性实体肿瘤患儿方面进行居家护理干预，是我们未来需要去研究探讨的方向。
2居家护理在恶性实体肿瘤患儿中的应用
目前，鲜见针对恶性实体肿瘤患儿方面的居家护理的临床实践指南，缺乏具体方案。但其他疾病在进行居家护理方案的研究中，其效果显著。叶春春等[18]等研究显示，进行系统化家庭管理包括线上线下宣教及随访，可以提高患儿照顾者疾病知识掌握程度和家庭管理能力，能改善患儿生存质量及降低疾病的复发率。
谢丽等[19]研究显示，对术后患儿进行家庭为中心的延续护理，进行线上线下指导、饮食、运动等方面进行干预，可提高患儿家属对护理的满意度,有利于促进患儿康复。
虽然目前没有相关的对恶性实体肿瘤患儿进行居家护理的研究，但通过对患儿相关疾病采取居家护理，可以发现不仅可以提高患儿的生活质量，也能降低再入院率，增强照顾者的照护信心以及提高护理满意度。
3居家护理模式在恶性实体肿瘤患儿护理中的作用
3.1提高患儿生活质量
恶性实体肿瘤患儿病程长且复杂，患儿如果出现并发症，照顾者往往都是束手无策，若没有妥善照顾反而会降低患儿的生活质量。采用以家庭为基础的护理[20]，可以改善患儿的生活质量。
目前对评估患儿相关的生活质量量表工具也较为成熟，可以很好反映居家护理模式下的患儿生活质量。曾小青等[21]进行对癌症患儿化疗期间进行以家庭为中心的护理干预，并且给予量表评分，表示以家庭为中心的护理模式可以提高患儿生活质量。
居家护理模式可以改善患儿生活质量，且当前对患儿生活质量的量表也比较成熟，可以在临床实践中客观的对患儿进行评分，具有临床意义。建议未来在恶性实体肿瘤患儿方面进行生活质量的量表评分，进一步验证其积极作用。
3.2提高照顾者的居家疾病管理能力，降低其照顾负担和心理焦虑抑郁
癌症的诊断和治疗给癌症患儿的家庭带来了许多问题，如不懂得如何照护患儿，不懂得如何缓解内心的不安情绪。被诊断为儿童癌症会增加照顾者中抑郁和焦虑障碍的发生率，还能对其身体造成影响[22]。对传统护理来说，我们医护人员都是以说为主，也就是填鸭式教学，让照顾者被动了解相关知识，这种会让他们主观能动性变差，不仅更加不懂如何照护，还容易产生焦虑。疾病过程信息的缺乏、自我感觉不足、对孩子未来的担忧以及家庭生活的混乱等多种因素则会导致癌症儿童照顾者的照顾负担[23]。
但近几年，我们采用居家护理模式对照顾者进行宣教，让他们从被动转为主动学习，主动去参与相关护理干预，不仅可以提高主观能动性以及主动照护的态度，也能促进患儿的健康以及提高向患儿照护的照护质量，也能有效减轻照顾者的照护负担。
3.3促进护患间的彼此信任
护患之间的矛盾，主要还是因为护理人员没有与照顾者进行更多的沟通，使得照顾者有时会
相信除医护人员之外的声音。拥有信任对彼此来说非常重要。在居家护理模式当中，照顾者参与到患儿疾病的护理中，让照顾者了解护理，护理人员对照顾者进行真诚沟通交流，感受到被重视，则可以促进和谐的护患关系，进而促进彼此间的信任。
目前有研究进行护患关系信任度的量表开发与修订，都是基于冈谷惠子等[24]研制的自我报告量表进行汉化[25]、修订[26]与开发[27]，表示可以用来测量患者对护士的信任程度，都有较高的信效度。但目前护患关系量表大多数都在新生儿NICU里进行，较少在居家护理模式下癌症学龄前儿童出现，这可能与新生儿年龄更小、需要照护的地方更细腻，需要得到照顾者的更多的信任，这样才能促进新生儿的护理有关。
3.4促进医疗资源的合理分配，提高就医满意度和效率
传统的就医模式是去医院都要进行挂号，这不仅会浪费医院的资源，也会浪费病人家属的时间，而就医满意度随之减少。但通过现在居家护理模式下，结合技术平台可以提高就医效率[28]，照顾者可以与医护人员进行线上交流，有问题直接在微信平台里询问，这就大幅减少了来回就医的时间，也可以提高整体效率，能够合理分配医院的医疗资源；在住院期间，采取居家护理模式，照顾者参与照护其中，可以提高疾病治疗的效果。但同时也有不足之处，如果患儿的照顾者文化水平较低，那可能基于技术平台的居家护理模式不太适用。
居家护理模式针对范围人群还是比较小，未来希望扩大疾病的人群，增加护理人员配备，更加完善基于居家护理模式下的相关技术平台，这样才能满足住院期间或者出院期间对照顾者及患儿的个性化需求。
4小结与展望
本介绍了居家护理的定义与发展历程、居家护理在恶性实体肿瘤患儿中的应用。采取居家护理模式有显著效果，能够提高患儿生活质量、提高照顾者的居家疾病管理能力，降低其照顾负担和心理焦虑抑郁、促进医患彼此间的信任及医疗资料合理分配，提高就医满意度和效率。
但目前对恶性实体肿瘤患儿的居家护理研究还是鲜少，行业内也没有统一的居家护理标准与流程，还要不断改进定期的健康教育和沟通计划，组间多学科团队，促进我国医药卫生事业的发展。后续研究可从以下几方面进一步探索：进行对恶性实体肿瘤患儿方面的居家护理干预措施；开展多中心、大样本的随机对照临床试验；进行循证相关的护理研究；建立一套完整、规范的居家护理标准与流程并进行推广。
参考文献
[1]How la der N,Noo ne A M,K rap cho M,et al.Previous version:SEER cancer statistics review,1975-2013[EB/OL].[2021-11-02].https://seer.cancer.gov/archive/csr/1975＿2013/.
[2]Linaber y A M,Ross J A.Childhood and adolescent cancer survival in the US by race and ethnicity for the diagnostic period 1975-1999[J].Cancer,2008,113(9):2575-2596.
[3]WEBBER C,VIOLA R,KNOTT C,et al.Community palliative care initiatives to reduce end-of-life hospital utilization and in-hospital deaths:a population-based observational study evaluating two home care interventions[J].J Pain Symptom Manag,2019,58(2):181-189.
[4]CHAVEZ L J,GRANNIS C,DOLCE M,et al.Benefits of medical home care reaching beyond c hronica lly ill tee ns:ex plo r ing parent health-related quality of life[J].Acad Pediatr,2018,18(6):662-668.
[5]舒梅芳,王学霞,舒红梅,等.居家护理对白血病病人并发症发生率的影响[J].护理研究,2009,23(20):1871-1872.
[6]杜少英,张艳文,冯智聪,等.城市居家养老现状及对策[J].中国老年学杂志,2013,33(12):2980-2982.
[7]Zhou R,Cheng J,Wang S,et al.A qualitative study of home health care experiences among chinese homebound adults[J].Bmc Geriatri cs,2021,21(1):1230-1235.
[8]陈璐,奚兴,Sit J,等.居家护理模式对出院患者自理能力及生活质量的影响[J].护士进修杂志,2015,30(12):1059-1062.
[9]姚慧玲,谌永毅,李洋洋.社区老年2型糖尿病患者居家护理需求现状及影响因素研究[J].河北北方学院学报(自然科学版),2022,38(06):9-16.
[10]田艳妮,石贞仙.国内居家护理现状分析及对策[J].全科护理,2015,13(4):304-305.
[11]S piers G,Gridley K,C us wo rth L,et a l.Understanding care closer to home for ill children and young people.Nurs Child Young People 2012,24:29-34.
[12]Parker G,Spiers G,Gridley K,et al.Systematic review of international evidence on the effectiveness and costs of paediatric home care for children and young people who are ill.Child Care Health Dev 2013,39:1-19.
[13]Wiig S,Ree E,Johannessen T,et al.Improving quality and safety in nursing homes and home care:the study protocol of a mixed-methods research design to implement a leadership intervention[J].Bmj Open,2018,8(3):e20933.
[14]朱信美,翟晓晴,黄敏,等.对老年慢性病患者实施居家护理的效果分析[J].护理管理杂志,2013,13(10):726-728.
[15]肖艾青,黄瑞文,张榕,等.家庭参与式护理在新生儿病房优质护理服务中的应用[J].解放军护理杂志,2016,33(23):70-73.
[16]李丽娜.家庭参与式护理在新生儿病房优质护理中的应用探讨[J].基层医学论坛,2019,23(9):1233-1235.
[17]陈艳.哮喘儿童居家护理行为与家庭亲密度和适应性的相关性研究[J].齐鲁护理杂志,2013,19(24):9-12.
[18]叶春春,苗秀欣.系统化家庭管理对过敏性紫癜患儿家庭功能及生存质量的影响研究[J].护理管理杂志,2020,20(08):560-565.
[19]谢丽,李虹霖,龚婷,等.尿道下裂手术患儿以家庭为中心的延续护理[J].护理学杂志,2020,35(1):32-34.[20]Haeusler GM,Gaynor L,Teh B,et al.Home-based care of low-risk febrile neutropenia in children-an implementation study in a tertiary paediatric hospital.Support Care Cancer.2021 Mar;29(3):1609-1617.
[21]曾小青,刘华之,罗金莲.以家庭为中心的护理模式对白血病化疗儿童生活质量的影响[J].当代医学,2019,25(25):188-190.
[22]Mess E,Misiąg W,Klaszczyk T,et al.Depressive a n d A nx iety Dis o rd e rs of Pa r e nt s of Children with Cancer.J Clin Med.2022 Sep 26;11(19):5670.
[23]Chaghazardi M,Janatolmakan M,Rezaeian S,et al.Care burden and associated factors in caregivers of children with cancer.Ital J Pediatr.2022 Jun 13;48(1):92.
[24]MORENOVERDUGO A.Personalización de cuidados hospitalarios y su efecto sobrela relación de confifianza enfermera-paciente.Enferm Clin,2013,23(6):243-251.
[25]黄哲梅,洪婉媚,曹丽红,等.护患关系信任度量表的信效度分析[J].护理管理杂志,2010,10(10):700-701,703.
[26]赵玲,王蓉,朱晨晖.护患关系信任度量表的修订及信效度检验[J].护理学杂志,2018,33(1):56-58.
[27]马绍壮,苟莉,曾卫龙.基于护士视角的护患关系量表开发与信效度检验[J].护理学杂志,2020,35(10):55-58.
[28]姚娟,莫霖,郭小利,等.互联网+多元联动模式在恶性肿瘤患儿PICC居家延续性护理中的应用[J].中华护理杂志,2020,55(5):756-761.
文章出自SCI论文网转载请注明出处：https://www.lunwensci.com/yixuelunwen/78683.html
