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摘要：目的分析麻风病受累者生存现状，为制定相关麻风病防治政策提供科学依据。方法从全国麻风病防治管理信息系统（LEPMIS）导出历年记录的麻风病存活者，使用《广西壮族自治区麻风病治愈存活者个案调查表》开展现状调查，对检查结果进行数据分析。结果存活麻风病受累者31例，男性27例，女性4例，男女性别比6.75:1，男性病例明显多于女性病例；年龄平均66.50岁，最年轻34岁，最年长85岁，60岁以上人群占64.51%，年龄徧大；2级以上畸残者占25.81%，比例偏高；与子女居住占93.55%，与配偶居住及单身各占3.23%；不能自理占6.45%，半自理占3.23%；患病5例，占16.13%；康复需求7例，占22.58%；劳动所得占29.03%，家庭供养占35.48%，退休金占6.45%，政府补贴占54.84%；残疾补助6例，低保16例，农合补助11例。结论麻风病受累者生存质量较低，需要社会各方面提供政策保障和支持。
关键词：麻风病；受累者；生存现状；调查
本文引用格式：滕志忠，覃凌峰.凌云县麻风病受累者生存现状调查分析[J].世界最新医学信息文摘,2019,19(57):260-261.
0引言
麻风病作为一种致残性慢性传染病，绝大多数病人经过规范化治疗后，都能完全治愈，而疾病引起的身体畸残往往是不可逆的，由此给病人带来身体健康问题、劳动能力降低、生活质量问题、社会歧视等生存困境，需要全社会给予关爱和干预，开展心理及社会康复、职业康复工作，为麻风病残疾者回归社会创造条件[1，2]。为了解凌云县麻风病存活者生存状况，为麻风病存活者提供必要的健康支持和政策支持，凌云县疾病预防控制中心对所有麻风病存活者开展麻风病受累者相关现状调查。
1资料与方法
1.1资料来源
截止2018年12月31日，通过全国麻风病防治信息管理系统（LEPMIS）导出凌云县的所有麻风病存活者。
1.2调查方法
统一使用《广西壮族自治区麻风病治愈存活者个案调查表》对麻风病存活者开展实地调查，对调查结果录入表格。
1.3统计方法
对采集信息导入Excel2007进行统计学分析。
2结果
2.1人群分布
2.1.1性别：31例麻风病存活者中男性27例，女性4例,男女性别比6.75:1。
2.1.2年龄：最小34岁，最大85岁，平均66.50岁（见表1）。
2.1.3职业：干部3例，占9.68%，农民28例，占90.32%。
2.1.4分型：MB20例，占64.52%，PB11例，占35.48%。
2.1.5治愈时间：最短1年，最长9年，平均3.31年。
2.1.6畸残：2级以上8例，占25.81%。其中失明1例，占3.23%；手指、足趾缩短3例，占9.68%；截肢2例，占6.45%；爪形手1例，占3.23%；足溃疡1例，占3.23%。
2.2生存状况
2.2.1婚姻：未婚1例，占3.23%，已婚28例，占90.32%，丧偶2例，占6.45%。
2.2.2居住情况：独居1例，占3.23%，与配偶居住1例，占3.23%，与子女居住29例，占93.55%。
2.2.3自理能力：生活能够自理28例，占90.32%，半自理1例，占3.23%，不能自理2例，占6.45%。
2.2.4患病：脑卒中2例，高血压2例，肺气肿1例。
2.2.5康复需求：需更换义肢2例，溃疡治疗2例，康复护理3例。见表2。
2.2.6主要个人经济来源：劳动所得9例，占29.03%，家庭供养11例，占35.48%，退休金2例，占6.45%，政府补贴17例占54.84%。
2.3社会保障：残疾补助6例，低保16例，农合补助11例。见表3。
3讨论
当前凌云县存活麻风病受累者31例，男性多于女性，男女性别比6.75:1；90.32%为农民，年龄多在60-59岁和70-79岁年龄段，分别为38.71%和22.58%，年龄偏大，大多数失去劳动能力，造成家庭和个人经济来源减少，个人劳动所得只占29.03%；治愈时间最短1年，最长达9年，平均3.31年，2级以上畸残占25.81%，明显高于《全国消除麻风病危害规划（2011—2020年）》一类地区到2020年新发麻风病患者畸残率控制在17%以内的总目标[3]，增加疾病和康复需要的负担；康复需求方面，当前需要更换义肢、溃疡治疗和康复护理分别占6.45%、6.45%及9.68%,急需提供救助和治疗；生存状况方面，除了1例单身未婚外，均已婚，与子女或配偶共同居住分别占93.55%和3.23%，说明麻风病受累者得到家庭的关爱与支持，通过广泛的健康宣传教育，民众对麻风病受累者的歧视现象也得到较好的改观。5例受累者伴有脑卒中、高血压和肺气肿等慢性病，2例因严重畸残或伴随疾病而日常生活不能自理,需要更多的医疗救助和社会保障支持；在社会保障方面，得到残疾补助6例，低保16例，农合补助11例，还有48.39%的麻风病受累者没有得到任何政策性补助，政府在制定惠民政策上应该充分考虑麻风病受累者的生存现状，在政策上给予相应的关爱与照顾。
随着麻风病治疗技术的发展，病人治愈率的不断提高，病人治疗不再是麻风病防治的难题，而存活麻风病受累者因疾病带来的畸残、劳动能力的丧失以及社会歧视等问题，使麻风病受累者成为一个值得全社会关注的现象[4]。杨琴等[5]对存活麻风病人开展生存质量调查表明麻风病康复者的总体健康（GH）、生理功能（PF）、生理职能（RP）、情感职能（RE）、社会功能（SF）、生活精力（VT）和精神健康（MH）的分值均明显低于健康人群。麻风病受累者需要在心理、生理、生活、家庭和社会关系中得到更多的关爱和支持，要积极做好畸残护理及康复，定期随访，自我康复训练指导，提供防护用具，尽可能地恢复劳动和生活技能[6，7]。民政部门要根据麻风病受累者的实际困难，及时提供社会保障。加强开展麻风病防治知识的宣传，提高麻风病知晓率，消除对麻风病的歧视[8]。鼓励麻风病受累者克服心理障碍，早日回归社会。
参考文献
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[7]陈向阳，汪若秋，王大勇，等.温州地区2013年麻风病受累者社会支持状况及影响因素调查[J].中国乡村医药,2015(2):65-66,70.
[8]徐荣艳.徐州市麻风病治愈存活者生存和健康状况调查[J].中国校医，2018，23（9）：682-85.
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