以家庭为中心的护理在孤独症患儿康复中的应用效果论文

SCI论文（www.lunwensci.com）

　　【摘要】 目的：观察以家庭为中心的护理(FCC)在孤独症患儿康复中的应用效果。方法： 选取 2019 年 6 月至 2021 年 5 月该院收 治的 84 例孤独症患儿进行前瞻性研究，按照随机数字表法分为对照组和观察组各 42 例。对照组给予常规康复护理，观察组给予 FCC，比 较两组干预前后孤独症状 [ 孤独症行为量表(ABC) 、孤独症评定量表(CARS) ] 评分、发育情况 [ 修订版心理教育量表(C-PEP) ]，以 及护理满意度。结果： 干预后，观察组 ABC、CARS 评分均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05) ;观察组功能发展量表、病理量表 等 C-PEP 评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05) ;观察组护理满意度为 95.24%，高于对照组的 80.95%，差异有统计学意义 ( P<0.05)。 结论： FCC 应用于孤独症患儿康复中，可改善孤独症状，促进患儿发育，提高家长满意度，其效果优于常规康复护理。


　　(Developmental-Behavioral Pediatrics of Zhumadian Central Hospital, Zhumadian 463000 Henan, China)

　　【 Abstract 】 Objective: To observe application effects of family-centered care (FCC) in children with autism. Methods: A prospective study was conducted on 84 children with autism admitted to the hospital from June 2019 to May 2021. According to random number table method, they were divided into control group and observation group, 42 cases in each group. The control group was given routine nursing, while the observation group received the FCC nursing. The scores of autism symptoms [autism behavior scale (ABC), childhood autism rating scale (CARS)], the development [revised psycho-educational profile (C-PEP)], and the nursing satisfaction were compared between the two groups before and after the intervention. Results: After the nursing, the scores ofABC and CARS in the observation group were lower than those in the control group, and the differences were statistically significant (P<0.05). The C-PEP scores of functional development scale and pathological scale in the observation group were higher than those in the control group, and the differences were statistically significant (P<0.05). Further, the nursing satisfaction of the observation group was 95.24%, which was higher than 80.95% of the control group, the difference was statistically significant (P<0.05). Conclusions: FCC nursing in the rehabilitation of the children with autism can improve the autism symptoms, promote the development and improve the satisfaction. Moreover, it is superior to the routine nursing.

　　【Keywords】 Autism; Family-centered care; Autism; Development; Nursing satisfaction

　　孤独症是一种神经发育障碍性疾病，其起病 于婴幼儿时期，以社会交往障碍、局限兴趣、刻板 与重复行为等为主要表现，同时伴随不同程度的精 神发育迟缓，影响患儿日常生活，增加家庭经济负 担 [1-2] 。临床对于孤独症主要采取康复训练，但孤 独症是以社会性发育障碍为主的精神残疾，个体差 异较大，康复过程多依赖教育训练。孤独症的康复 贯穿婴幼儿至青春期，对照顾者依赖性强，更凸显 出家庭康复的重要性。以家庭为中心的护理(FCC) 认为家庭在慢性病的康复中有重要地位，并鼓励家 庭成员在患者康复过程中承担护理工作，充分发挥 家庭的协同作用 [3] 。本文观察 FCC 在孤独症患儿康 复中的应用效果。

　　1 资料与方法

　　1.1 一般资料 选取 2019 年 6 月至 2021 年 5 月 本院收治的 84 例孤独症患儿进行前瞻性研究。纳 入标准：符合《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查 和早期干预专家共识》中孤独症诊断标准 [4] ;合并 刻板与重复的行为、社会交往障碍等症状。排除标准： 合并呼吸发音系统病变;合并癫痫、抽动症;听力 异常。患儿家长对本研究内容了解并自愿签署知情 同意书，且研究经本院伦理委员会批准。按照随机 数字表法分为对照组和观察组各 42 例。对照组男25 例，女 17例;年龄 3~11 岁， 平均(6.98±1.24 )岁; 家长文化程度： 高中及以下 20 名，专科及以上 22 名。观察组男 24 例， 女 18 例;年龄 3~12 岁， 平均 ( 7.01±1.12 )岁; 家长文化程度： 高中及以下 19 名， 专科及以上 23 名。两组一般资料比较，差异无统计 学意义(P>0.05)，有可比性。

　　1.2 方法 对照组采取常规康复护理。根据患儿

　　病情与技能兴趣制订针对性干预计划，在特定医护 人员及家长的陪护下，在医院进行脚步器、平衡木、 滑板等运动训练， 配合语言、感知、认知表达等训练; 干预期间注意观察患儿情况，并收集相关资料，灵 活调整干预计划;2 h/ 次，1 次 /d，每周不少于 4 d。

　　观察组采取 FCC。(1)家长干预。了解患儿 家庭背景、家长文化程度等，并将家长作为健康教 育对象，发放孤独症知识手册，一对一讲解手册内 容，包括治疗方法、康复训练措施及目的;一对一 干预期间了解家长心理状态，实施针对性的情绪 疏导策略;每月开展 1 次孤独症健康教育讲座，并 用 PPT 讲解疾病训练知识，留 10 min 家长交流时 间;每月对家长进行 1 次疾病康复技能培训，提高 家长的康复引导技能。(2)行为动作训练。根据 患儿情况制订行为反应训练计划与目标，先以洗 脸、洗手为例，家长先示范动作，然后帮助患儿洗 手，最后将洗手的动作拆分为多个小动作，如拧水 龙头、搓手、关水龙头、擦拭等，每日引导患儿 多次练习，在此期间不断指导纠正与鼓励。(3) 交流沟通训练。护士为患儿与家长设计互动小游 戏，游戏开始时家长先以拍掌及其他手势与患儿进 行交流，患儿做出回应后共同完成描写、绘画等游 戏，并配合舞蹈、听音乐等活动，最后引导患儿发 出简单的词语、短句完成交流。(4)反应能力训 练。进餐后带领患儿参观周围不同的环境，若出现 患儿感兴趣的事物，则延长观察时间，增加参观 次数;当患儿有所改变后，家长变换带领其参观 其他事物，保持新鲜感。(5)听觉引导。购买一 些带有音效的小玩具，在患儿日常玩耍期间用玩 具吸引其注意力，或在远处发出声响引导患儿寻 找声音。以上家庭康复训练内容 40~60 min/ 次， 2~3 次 /d，每周不少于 3 d，训练期间注意休息， 避免患儿疲劳。(6)精细动作训练。日常生活中 增加捡豆子、穿扣子、剪纸、撕纸等小游戏，先由 家长示范，然后患儿自行训练;注意训练期间家 长具备足够耐心，纠正患儿动作。(7)远程指导。 护士创建微信群，鼓励家长进群并进行交流，护士 每周不定期群中推送孤独症有关知识;告知家长如 有疑问可微信提问或电话咨询。两组均持续护理 6 个月。

　　1.3 观察指标 (1)比较两组干预前后孤独症状 评分。采用孤独症行为量表(ABC)评估 [5] ，包括 躯体运动、社会交往、生活自理、语言、感知觉 5个方面， 共 57 个问题， 总分 156 分， 评分越低表 明孤独症状越轻;采用孤独症评定量表(CARS) 评估 [6] ，包括听觉反应能力、视觉反应能力、情感 反应等 15 项，总分 60 分，评分越低表示孤独症状 越轻。(2)比较两组干预前后发育评分。采用修 订版心理教育量表(C-PEP) 评价 [7] ，包括两个分 量表， 分别为功能发展量表(95 项)、病理量表(44 项) ，每项 0~2 分，评分越高发育越好。(3)比较 两组护理满意度。采用纽卡斯尔护理服务满意度量 表(NSNS) 评估， 共 19 个条目， 用 Liket 5 级评分 法(1~5)计分， 满分 95 分， 分为不满意(<57 分)、 一般满意(57~76 分)、满意(>76 分)。满意度 =(满 意 + 一般满意)例数 / 总例数 ×100%。

　　1.4 统计学方法 应用 SPSS 20.0 软件进行统计学 分析，计量资料以( x(—) ±s )表示，采用 t 检验，计 数资料以率(%)表示，采用 χ2 检验，以 P<0.05 为差异有统计学意义。

　　2 结果

　　2.1 两组干预前后孤独症状评分比较 干预前， 两组 ABC、CARS 评分比较，差异均无统计学意义 ( P>0.05); 干预后， 两组 ABC、CARS 评分均低 于干预前，且观察组低于对照组，差异有统计学意 义(P<0.05)。见表 1.
　　2.2 两组干预前后发育评分比较 干预前，两组功 能发展量表、病理量表等 C-PEP 评分比较，差异 均无统计学意义(P>0.05) ;干预后，两组功能发 展量表、病理量表等 C-PEP 评分均高于干预前，且 观察组高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。 见表 2.
　　2.3 两组护理满意度比较 观察组护理满意度为 95.24%(40/42)，明显高于对照组的 80.95%(34/42 )， 差异有统计学意义(P<0.05)。见表 3.
　　3 讨论

　　孤独症的发病可能与脑实质性病变、妊娠期高危因素、遗传、脑结构异常等因素相关 [8] 。社交能 力、沟通能力受损等是孤独症的主要症状，患儿对 外界的社交回应性与刺激敏感性低， 甚至完全丧失， 且不能表达自身情感诉求，影响身心发育，还给家 庭带来沉重负担 [9]。目前孤独症尚无特效治愈手段， 尽早进行综合性康复训练是改善孤独症病情的重 要方法 [10]。

　　FCC 突出家庭在疾病康复过程中的作用，通 过帮助患儿家长了解疾病康复有关知识，使其成为 整个疾病康复过程中的积极参与者与引导者，提高 患儿康复质量。本研究结果显示，观察组 ABC 和 CARS 评分均低于对照组， C-PEP 评分和护理满意 度均高于对照组， 这一结果与文献报道相似 [11] 。分 析原因为家长在孤独症患儿康复计划中扮演着积极 的同伴角色， FCC 重视家长的教育与咨询，通过多 元化教育手段提高家长疾病认知及康复技能，并积 极进行情绪疏导，减轻其心理负担，从而促使家长 有信心、有能力完成家庭康复训练，为改善孤独症 状奠定基础， 24 h 的陪伴更是为康复训练的实施提 供了有利条件 [12]。在孤独症患儿的康复训练中， 行 为训练通过对日常生活动作进行细致拆分，指导患 儿逐步训练，以完成整个训练过程，循序渐进地提 高自理能力;反应能力与听觉训练主要针对视听感 知觉方面，通过色彩鲜艳的事物不断予以患儿视觉 刺激，配合声音刺激，能够培养患儿对周围事物的 反应能力，改善感知能力;沟通训练则可通过小游 戏激发患儿兴趣，促使其主动与家长进行交流;配 合捡豆子及其他精细动作训练，则能够进一步提高患儿的手眼协调能力， 促进其身心康复 [13]。微信群 创建能够为家长之间提供交流平台与医患持续沟通 平台，通过微信实施远程健康指导，不仅持续提升 家长健康知识水平与照护能力，还能起到监督与反 馈的作用，持续提高护理质量，获得更高的护理满 意度 [14-15]。


　　综上所述， FCC 应用于孤独症患儿康复中，可 改善孤独症状，促进患儿发育，提高家长满意度， 其效果优于常规康复护理。

　　参考文献

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